Edital incentiva pesquisa sobre doenças raras

Milhares de brasileiros que sofrem de doenças raras e não têm acesso a medicamentos órfãos (específicos para esses tipos de moléstias) pelo SUS aguardam medidas que possibilitem avanços em seus tratamentos.

Uma boa notícia, nesse sentido, é o edital que o Ministério da Ciência e Tecnologia (MCT) e o CNPq publicaram para selecionar projetos de pesquisa em genética clínica, com o objetivo de desenvolver formulações e ações públicas na área para o SUS (edital 57/2010). O valor global do financiamento é de R$ 6 milhões, oriundos do Fundo Nacional da Saúde.

O edital irá contemplar projetos de pesquisa e desenvolvimento em erros inatos do metabolismo e outros temas. As propostas aprovadas deverão ser executadas em 36 meses.

O prazo para o envio dos projetos termina no dia 30 de setembro (o edital pode ser conferido em www.cnpq.br/editais/ct/2010/057.htm).

Opinião – representantes da empresa Dynamic Pharma (www.dynamicpharma.net), que distribui no Brasil com exclusividade medicamentos órfãos do laboratório Orphan Europe, vêem de maneira positiva o incentivo à pesquisa sobre doenças de origem genética.

Outro avanço aguardado para o tratamento de quem sofre de doença rara no país é a aprovação da Anvisa para protocolos de prescrição de medicamentos importados. Neste mês, foi liberado o protocolo para o Normosang®, da Orphan Europe, utilizado no tratamento da porfiria. O medicamento, à base de heme-arginato, tem menos efeito colateral do que seu similar norte-americano, que ainda não possui dossiê de registro fora dos Estados Unidos.

No Brasil, estima-se que pelo menos 20 mil pessoas sofram de porfiria, segundo a Abrapo (Associação Brasileira de Porfiria). Milhares de outras pessoas sofrem com várias outras doenças raras para as quais ainda não existem protocolos de prescrição de medicamento aprovado pela Anvisa, como é o caso da cistinose, que afeta desde o recém-nascido, e a hiperamonemia, também fatal e causada por erro inato do metabolismo.

O protocolo aprovado pela Anvisa facilita o acesso ao medicamento pelo SUS e permite a hospitais manterem o produto em estoque, o que pode ser fundamental para garantir a vida dos pacientes.