FBH e Bayer Schering Pharma lançam ação para capacitação de associações de pacientes

Evento no dia 29 e janeiro (sábado), apresentará o programa “Hemofilia no tom da vida”, ação voltada para a capacitação das 24 associações de pacientes filiadas à Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) realizará no dia 29 de janeiro, em São Paulo (SP), um encontro nacional dos líderes das associações de pacientes para o lançamento do programa “Hemofilia no tom da vida”, que oferecerá educação continuada via web. Desenvolvido com o apoio da Bayer Schering Pharma, divisão da Bayer HealthCare, a ação tem como objetivo melhorar a estrutura das associações de pacientes com hemofilia, fornecendo informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades.

O conteúdo do programa estará disponível em um hot site ligado ao portal da FBH [www.hemofiliabrasil.org.br] e será acessado pelos gestores de cada associação. Além de cursarem módulos sobre a hemofilia, tratamentos e cuidados necessários aos pacientes, os participantes receberão treinamento e ferramentas para a gestão das entidades. Serão enviadas às associações apostilas de apoio aos cursos e material educativo para distribuição aos associados. O programa também buscará melhorar a comunicação entre as entidades, com o uso de um aplicativo web que manterá as associações conectadas entre si e com a FBH, promovendo a troca de informações.

Durante o encontro, a FBH também vai apresentar um panorama da hemofilia no Brasil, com palestra médica da Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia da Unicamp (Universidade de Campinas). Segundo a Dra. Margareth, o programa poderá colaborar muito para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, já que normalmente os programas de capacitação são voltados apenas aos profissionais. “Como o tratamento é realizado em centros de referência, nós, os profissionais de saúde, costumamos informar os pacientes sobre a associação mais próxima de seu local de origem, incentivando a busca de informações, que pode torná-los mais independentes e seguros”, diz.

O apoio da Bayer Schering Pharma ao projeto “Hemofilia no tom da vida” reforça o compromisso mundial da empresa junto à comunidade de hemofílicos. A empresa busca oferecer constantemente produtos e serviços que aumentem a conveniência e a qualidade de vida dos pacientes, além de facilitar o acesso às informações sobre a doença. No Brasil, o destaque para o tratamento da doença é o produto Kogenate® FS (fator VIII recombinante), indicado para hemofilia clássica (hemofilia A), com deficiência demonstrada da atividade do fator VIII de coagulação.

Falta de estrutura prejudica pacientes - Segundo a presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, poucas associações possuem a estrutura necessária para dar apoio adequado aos pacientes. “As principais dificuldades apontadas pelos gestores são a falta de educação continuada e comunicação entre as associações.”, diz Tânia.

O hot site do Hemofilia no tom da vida armazenará o cadastro de pacientes de cada associação, criando um banco de dados nacional atualizado, que facilitará o trabalho da FBH. “As associações fortalecidas terão mais representatividade e credibilidade na relação com órgãos públicos, além de tornarem-se referência como fonte de informação. Pacientes e familiares têm que saber tudo sobre a doença para ter mais qualidade de vida e as associações são responsáveis por garantir o acesso à informação”, explica a presidente da FBH.

De acordo com a Dra. Margareth Castro Ozelo, hematologista da Unidade de Hemofilia da Unicamp (Universidade de Campinas - SP), além de receberem tratamento de qualidade e atendimento por profissionais capacitados, as pessoas com hemofilia e seus familiares devem ter acesso à informação atualizada, para que possam buscar o tratamento correto e saibam como proceder em cada situação. “A organização das associações é importante, tanto para que as entidades tenham força para assegurar o cumprimento dos direitos dos pacientes, como para oferecer informação, que dá as pessoas com hemofilia condições de viverem com mais qualidade de vida”, explica a hematologista.

Lançamento da ação Hemofilia no tom da vida, no dia 29 de janeiro (sábado), às 9 horas, no Hotel Ibis Congonhas, Rua: Baronesa de Bela Vista, 801, São Paulo – SP.

A hemofilia - A hemofilia caracteriza-se pela ausência de um tipo de proteína da coagulação no sangue. O tratamento é feito com a reposição dessas substâncias, chamadas de fator. A maioria dos hemofílicos (85%) é do tipo A e necessitam do fator VIII. Outra parte, do tipo B, usa o fator IX. E um grupo menor de pacientes necessita do fator Von Willebrand.

A hemofilia atinge um em cada dez mil meninos.Trata-se de uma doença genética ligada ao cromossomo X e acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino. Os sintomas da doença aparecem no primeiro ano de vida - quando a criança começa a engatinhar - e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral. O diagnóstico é dado após avaliação clínica e realização de exames laboratoriais que medem o tempo de coagulação. O histórico familiar também é avaliado, pois se trata de uma doença hereditária. No entanto, um terço dos casos acontece por mutações genéticas, aparecendo como primeiro caso na família.

A hemofilia é classificada em três níveis – grave, moderada e leve. Os tratamentos disponíveis no Brasil são baseados em medicamentos derivados de plasma humano e medicamentos recombinantes, que contém em sua formulação a proteína de coagulação que o organismo necessita, mas muito mais seguros, já que não apresentam risco de contaminação.

Existem dois tipos de tratamento para assistência aos pacientes com hemofilia: tratamento por demanda, quando o fator de coagulação é aplicado somente após a ocorrência de um episódio hemorrágico; e o tratamento profilático, quando o fator é infundido preventivamente aos episódios, de duas a três vezes por semana, com o objetivo de evitar possíveis sangramentos.

O hemofílico pode levar uma vida normal, desde que faça o tratamento corretamente. Quando o paciente não realiza o tratamento pode apresentar alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.

Perfil- A Bayer HealthCare, divisão do Grupo Bayer, é uma das empresas líderes globais em inovação e produtos farmacêuticos para o cuidado da saúde humana e animal com sede em Leverkusen, Alemanha. A companhia é composta por quatro divisões de negócios: Bayer Schering Pharma, Consumer Care, Diabetes Care e Saúde Animal. Bayer HealthCare tem como objetivo desenvolver e produzir medicamentos e soluções que melhorem a qualidade de vida e a saúde de seres humanos e animais.

Perfil- A Bayer Schering Pharma (BSP), divisão da Bayer HealthCare, reúne 38 mil funcionários em mais de 100 países e está entre as dez maiores corporações de especialidades farmacêuticas do mundo com faturamento anual superior a €10 bilhões. A unidade brasileira é a maior subsidiária da BSP na América Latina. No Brasil, a Bayer Schering Pharma é formada por quatro Unidades de Negócios: Saúde Feminina, Medicina Especializada, Diagnósticos por Imagem e Medicina Geral. A Medicina Especializada é composta pelas áreas de oncologia, neurologia e hematologia. Atualmente, a área de hematologia possui em seu portfólio produtos voltados para o tratamento de hemofilia. | www.bayerhealthcare.com.br