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13/04/2011 - 10:54

Dia Mundial da Hemofilia terá comemoração especial no Rio de Janeiro

A data será marcada por acampamento para hemofílicos em Petrópolis.

O Dia Mundial da Hemofilia é comemorado em mais de 100 países no dia 17 de abril (domingo). Este ano, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), com o apoio da Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias do Rio de Janeiro (AHPAD), do Hemocentro do Rio de Janeiro (Hemorio) e o patrocínio da Baxter Hospitalar, realizará um acampamento para hemofílicos, entre os dias 15 e 17 de abril (sexta a domingo), na cidade de Petrópolis, no Rio de Janeiro. O objetivo do evento é promover informação e integração entre as pessoas com hemofilia, profissionais da saúde e entidades, bem como incentivar a formação de novos líderes para as associações que representam a hemofilia no Brasil.

A iniciativa faz parte do Programa Hermanamiento, que promove o intercâmbio de experiências entre a FBH e a Associação Venezuelana de Hemofilia e conta com o incentivo da Federação Mundial de Hemofilia.

Durante o acampamento, mais de 40 pessoas: 26 hemofílicos e 14 profissionais participarão de dinâmicas; atividades físicas, educativas e de habilidades; palestras motivacionais; show de talentos e discutirão temas relevantes para os hemofílicos, como a importância do trabalho em grupo, aumento da autoestima, adesão ao tratamento, independência e superação.

Para o vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Emilio Antonio da Rocha Neto, a troca de experiência entre os hemofílicos impacta no desenvolvimento pessoal desses pacientes. “Esse encontro incentivará e promoverá a integração entre os pacientes para que eles saibam que é possível viver bem com a hemofilia e entendam que possuem direitos constitucionais à saúde, ao trabalho, ao estudo e ao lazer”, ressalta Neto.

Hemofilia - A hemofilia é uma alteração da coagulação do sangue de origem genética e hereditária provocada por uma deficiência na quantidade ou qualidade do fator de coagulação, por isso provoca sangramentos e hemorragia que comprometem as juntas e os músculos, causando dores, prejudicando a mobilidade e podendo causar invalidez. O tratamento da hemofilia consiste na reposição dos fatores de coagulação do sangue. O tratamento por demanda faz a reposição apenas durante as crises de sangramento. O preventivo é contínuo e se destina a prevenir as hemorragias. O tratamento das mais de dez mil pessoas com hemofilia cadastradas no Ministério da Saúde é totalmente custeado pelo SUS.

Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)- Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com 24 associações de pacientes filiadas, atua junto ao governo e à comunidade científica por uma melhor política de tratamento. A FBH é filiada a Federação Mundial de Hemofilia que oferece suporte às organizações mundiais para a conquista de tratamento para todos. | Site: www.hemofiliabrasil.org.br.

A Baxter é uma empresa global e diversificada da área da saúde que desenvolve, fabrica e comercializa produtos de biotecnologia e terapias especializadas para hemofilia, doenças renais, distúrbios imunológicos, trauma e outras condições clínicas críticas. Com 79 anos de atuação no mundo, conta com 48,5 mil colaboradores em mais de 100 países. No Brasil, iniciou suas atividades em 1960.

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