Associação de Gaucher promove evento para esclarecer tratamento

Encontro em São Paulo reúne especialistas internacionais para debater os medicamentos disponíveis no Brasil para tratar a doença.

2010 foi um ano difícil para os portadores da Doença de Gaucher. A principal medicação disponibilizada pelo Ministério da Saúde (MS) deixou de ser fornecida, por causa de problemas na fabricação do remédio, e poucos foram os pacientes que conseguiram na Justiça o direito a outra opção terapêutica. Para 2011, as expectativas são melhores apesar de nem todos os problemas dos pacientes terem sido resolvidos.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Gaucher, que assegura o fornecimento do tratamento gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), foi atualizado no final de dezembro e aguarda publicação para ser oficializado. Foram incluídas novas medicações, como outras duas Terapias de Reposição Enzimática (TRE), a Velaglucerase e a Telaglucerase, e uma Terapia de Reposição de Substrato (TRS), o Miglustate, única medicação oral; além do Imiglucerase, também TRE, que já era fornecido pelo MS antes de ter problemas em sua produção.

Com o objetivo de esclarecer as dúvidas dos médicos especialistas na doença a respeito das opções terapêuticas a que seus pacientes terão acesso a partir da publicação do protocolo, a Associação Nacional dos Portadores da Doença de Gaucher (ANPDG) promove no dia 16/04 uma reunião com médicos estrangeiros especialistas no manejo de tais terapias.

O presidente da ANPDG Pedro Stelian conta que o intuito deste encontro é destacar a nova realidade da doença no Brasil. Até então o paciente só contava com uma medicação para se tratar e agora terá a liberdade de definir com seu médico qual o melhor tratamento para o seu caso, sem precisar recorrer a Justiça. “Queremos garantir que o governo compre as quatro medicações de acordo com a demanda de cada produto no país, para isso estamos proporcionando um momento de atualização aos médicos para que estes possam prescrever com segurança”, ressalta Stelian, que fundou a associação paulista, em 2002, que hoje responde como a associação nacional.

A ANPDG realiza este encontro em parceria com a indústria farmacêutica e cada fabricante convidou um especialista estrangeiro para falar sobre a experiência com o seu produto e esclarecer possíveis dúvidas dos profissionais. A médica espanhola Dra. Pilar Giraldo, referência no tratamento da Doença de Gaucher na Europa que tem boa parte de seus pacientes fazendo uso do Miglustate, trará informações a respeito da medicação oral; a médica francesa Dra. Nadia Belmatoug contará sua experiência no estudo clínico da Taliglucerase; pela Velaglucerase, o Dr Gabriel M. Cohn trará relatos sobre o estudo clínico que credenciou a medicação a ser comercializada; e pela Imiglucerase, medicamento que os especialistas brasileiros têm mais acesso, falará o Dr. Gregory Grabowski.

O Ministério da Saúde, a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, a Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo foram convidados a enviar seus representantes para participarem do evento. “Gostaríamos de contar com a presença do governo, por meio destas entidades, para que juntos possamos dialogar e estabelecer uma prática mais adequada ao atendimento do portador de Gaucher no país”, acredita Stelian.

No dia 17/04, haverá uma reunião entre as 15 associações estaduais de Gaucher com a finalidade de serem estabelecidas diretrizes que garantam o direito ao acesso a todos os tratamentos disponíveis para a doença. “A dificuldade que vivemos ano passado ainda não passou. Os problemas do 2º semestre foram gravíssimos. Estamos em abril e ainda continuamos da mesma maneira, sem medicação. O importante é que esta já foi comprada, mas não em quantidade suficiente. Por isso minha insistência para continuarmos a batalhar na Justiça pelo direito ao tratamento de todos os pacientes. O protocolo tem coisas interessantes e outras absurdas. O governo prefere pagar mais em doses altas, por exemplo, do que gastar em controles eficientes na melhora desses pacientes”, avalia Stelian.

Perfil da Doença de Gaucher – Doença genética caracterizada pela falta da enzima beta-glicosidase cuja função é fazer a “digestão” de um substrato lipídico (tipo de gordura) dentro da célula. A insuficiência desta enzima no organismo impede a decomposição do substrato, que então se acumula principalmente nos tecidos do fígado, do baço, do pulmão e da medula óssea, e, em alguns casos mais graves, no sistema nervoso central. Os órgãos que contêm tais células aumentam de tamanho, o que ocasiona manifestações clínicas de tipo e gravidades variáveis como anemia, sangramentos no nariz e dores ósseas.[ 1ª Mesa Redonda Internacional dos Tratadores de Gaucher, dia 16 de abril (sábado),das 8h30 às 17h30, no Pullman Ibirapuera Hotel, Rua Joinville, 515 – Vila Mariana | São Paulo/SP].