Conscientização da Esclerodermia

Dia internacional dedicado à doença é lembrado para alertar sobre o acompanhamento médico logo nos primeiros sinais.

No dia 29 de junho, é o Dia Internacional da Conscientização da Esclerose Sistêmica (ES). Também chamada de esclerodermia, é uma doença rara e potencialmente grave, que acomete órgãos vitais do paciente. E para lembrar a doença, a Associação Brasileira de Pacientes com Esclerose Sistêmica (Abrapes) e médicos especialistas na enfermidade aproveitaram a data para pedir mais atenção ao problema. Um deles é o coordenador da Comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), Dr. Percival Sampaio-Barros, que também integra o Conselho Médico da Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica (Abrapes) e da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar). De acordo com o Dr. Sampaio-Barros, a esclerodermia, que acomete 40 a 300 pessoas por milhão, deve ser alvo da atenção médica logo quando a pele começa a endurecer – principal sintoma do problema. “Quem iniciar o tratamento precocemente pode evitar a piora do quadro clínico e a evolução com potenciais deformidades”, alerta o reumatologista.

Ainda, de acordo com o médico, a rigidez excessiva pode ocorrer na camada epitelial de importantes órgãos do corpo como coração, pulmão e rim. Com isso, a esclerodermia pode evoluir com insuficiência nestes órgãos, além de causar dificuldade de engolir e feridas nas pontas dos dedos (úlceras digitais). Em outros casos, o portador também desenvolve a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), uma doença desconhecida inclusive no meio médico e que pode ser confundida com outros distúrbios respiratórios como asma e bronquite. “A HAP pode matar, mas tem tratamento específico que pode garantir a qualidade de vida do paciente”, informa o reumatologista.

A presidente da Abrapes, Maria do Rosário da Costa Mauger, se considera com sorte ao conseguir diagnosticar a esclerodermia, junto com a HAP e Úlceras Digitais há tempo. “Mesmo com a demora de dez anos para descobrir que eu tinha a Esclerose Sistêmica, considero que o tratamento me fez muito bem. Sinto-me curada das Úlceras Digitais e não tenho nenhum sintoma da HAP, que é a grande agravante da ES. O ideal é, em caso de suspeita, procurar um especialista antes que se desenvolvam demais problemas”, aconselha Rosário.

.[Para se associar à Abrapes, o portador de Esclerose Sistêmica pode acessar o site www.abrapes.org.br e preencher o protocolo de adesão, na seção Fale Conosco. Mais informações sobre a associação pelo telefone (19) 3256-72771].

A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) – Doença grave, rara e sem cura, a HP é caracterizada pela elevação anormal da pressão sanguínea das artérias pulmonares. É desconhecida no meio médico e pode ser facilmente confundida com outras doenças, porque seus principais sintomas – falta de ar, cansaço, dor no peito, tonturas e palpitações freqüentes, pele azulada e inchaço nos pés e tornozelos – estão também relacionados a doenças como a cardiopatia isquêmica coronariana, miocardiopatias, asma brônquica e até estados depressivos. Em média, a sobrevida dos portadores da HAP sem tratamento é de até dois anos. Nos casos da HAP, na forma idiopática (causa desconhecida), a média de sobrevida dos portadores é de 2,8 a cinco anos; nos caos graves, a sobrevida é muito curta, em torno de seis meses. A hipertensão pulmonar também pode ser desenvolvida em consequências de outras doenças, como câncer, AIDS, esquistossomoses, entre outras.

Sobre ES- A Esclerose Sistêmica é uma doença reumática autoimune (o organismo produz anticorpos que atacam as próprias células da pessoa), que produz uma quantidade exagerada de tecidos fibrosos e provoca alterações dos vasos sanguíneos, que levam a um déficit crônico de oxigênio e nutrientes nos tecidos. Os sintomas costumam ser o Fenômeno de Raynaud, que consiste em episódios de palidez e/ou arroxeamento das mãos e pés, inchaço das mãos, dores nas articulações e a pele dos dedos começam a ficar dura e espessa. Pode ocorrer de modo leve e benigno, com alterações discretas, ou apresentar-se em graus progressivos de agressividade, onde o acometimento renal ou pulmonar pode ocasionar a morte. A lesão cutânea, além de causar dano estético acentuado, pode levar a graus variáveis de limitação das atividades da vida diária.