15 de novembro: Dia de Conscientização da Hipertensão Pulmonar

Doença crônica e fatal ainda pouco conhecida.

No dia 15 de novembro é celebrado mundialmente o Dia de Conscientização da Hipertensão Arterial Pulmonar – Dia da HAP. Trata-se de uma doença sem cura caracterizada pela pressão arterial elevada nos pulmões, que afeta pessoas de todas as idades. É ainda pouco conhecida entre a classe médica e de difícil diagnóstico por seus sintomas serem facilmente confundidos com outras doenças pulmonares mais comuns, como asma e bronquite.

Os sinais mais recorrentes dos portadores de HAP são muita falta de ar e cansaço, porém também pode ocorrer dores no peito, tonturas e palpitações frequentes, pele azulada e inchaço nos pés e tornozelos. Durante as crises, tarefas simples como pentear o cabelo e escovar os dentes tornam-se inviáveis, devido ao cansaço e à falta de ar. A HAP também pode ser desenvolvida em consequência de outras doenças, como esquistossomose, aids, esclerose sistêmica, doenças no coração, entre outras.

“Ao longo dos anos verificamos um aumento no número de diagnósticos e de pessoas que foram submetidas ao adequado tratamento e específico acompanhamento médico. Por outro lado, ainda há dificuldades para o diagnóstico precoce e são muitos os pacientes que não têm acesso aos medicamentos”, analisa Dra. Jaquelina Ota, presidente da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia (SPPT) e coordenadora do grupo de circulação pulmonar da UNIFESP.

Apesar de não haver cura, atualmente são boas as perspectivas de vida para os pacientes que recebem o tratamento adequado. O maior problema ainda é o acesso aos medicamentos, uma vez que estes não estão disponíveis na lista do SUS, sendo assim, o portador precisa entrar na Justiça para conseguir receber gratuitamente a medicação e nem sempre tem a garantia do fornecimento contínuo, o que é importantíssimo nos casos de HAP.

“Observamos grandes avanços no manejo do paciente com HAP. No Brasil, hoje temos Centros de Referência com grande experiência na área assistencial e avanços também têm sido obtidos na área de pesquisa. Atualmente a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes, de fato, aumentou, mas ainda há muito a melhorar”, conclui Dra. Jaquelina.

A conscientização é o caminho- Além dos médicos, o público em geral também precisa conhecer a HAP. Assim pessoas que têm a doença mas se tratam como se tivessem outra, por conta de um diagnóstico errado, poderão ter uma nova chance. Com esta finalidade, a Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (Abraf) promove, neste mês de novembro, a campanha de Conscientização da HAP. “Todo ano promovemos esta campanha com o objetivo de dar publicidade à HAP, uma vez que a doença ainda é pouco conhecida, inclusive no meio médico. Por vezes, o profissional de saúde e o paciente sabem que o diagnóstico está errado, pois o tratamento não apresenta melhoras. Por isso, buscamos informar para que o paciente possa cobrar do médico e questionar a possibilidade de ser HAP, quando houver compatibilidade com os sintomas”, esclarece Paula Menezes, vice-presidente da Abraf.

Os folhetos da campanha estão sendo distribuídos em todo o Brasil pelos portadores de HAP e familiares que se voluntariaram a ajudar na distribuição em hospitais, unidades de saúde, escolas e comércios em geral, além de locais públicos como parques e metrô. “Fizemos três versões dos folhetos sobre HAP, um com a imagem de uma mulher, outro com um senhor de idade e o terceiro com uma criança para mostrar o alcance da doença, que não escolhe idade”, explica Paula que perdeu a mãe para a doença.

Para encerrar a Campanha de Conscientização do mês da HAP, celebrado em novembro, a Abraf promove o IV Encontro Nacional de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar no dia 3 de dezembro, em São Paulo. As inscrições para o encontro de pacientes podem ser feitas até o dia 30/11 no site da Abraf: www.respirareviver.org.br.

.[IV Encontro Nacional de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar, dia 03 de dezembro,das 8h30 às 18h30,no Hotel Golden Tulip Park Plaza,Alameda Lorena, 360 – Jardins-São Paulo/SP| www.respirareviver.org.br].