Federação Brasileira de Hemofilia realiza evento para debater rumos e políticas de tratamento aos hemofílicos

Falta de estruturação dos Centros de Tratamento de Hemofilia dificulta o acesso ao tratamento adequado, mesmo com a quantidade maior de fator de coagulação disponibilizada pelo Ministério da Saúde ao sistema. O engajamento das associações de pacientes e a participação de representantes governamentais marcará o encontro que se realizará em São Paulo.

São Paulo– Com a proximidade do Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril), a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) reunirá representantes das associações de pacientes de todo o País, bem como entidades médicas, secretarias estaduais de saúde e Ministério da Saúde para debater o direito à dose domiciliar de fator de coagulação, o protocolo brasileiro de profilaxia primária, a importância do cadastramento dos pacientes, entre outros temas. O evento Avanços no Tratamento da Hemofilia no Brasil acontecerá, nesta quinta-feira, dia 12, no hotel The Palace Flat (Al. dos Anapurus, 1661), em São Paulo. Na ocasião, também será lançada a revista Fator Vida – Prevenção é Saúde, dirigida a pacientes hemofílicos, seus familiares e cuidadores. “Já tivemos avanços com a chegada do protocolo nacional de tratamento preventivo primário para as crianças com até três anos, mas ainda existe um longo caminho a ser percorrido em termos de acesso desses pacientes ao tratamento, pois o que vemos é que menos de 10% deles recebem de fato a profilaxia primária”, afirma a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli. “Também é fundamental que cada associação de pacientes esteja pronta para lutar pelos direitos dos hemofílicos tanto em termos de tratamento preventivo, quanto na recuperação daqueles que já possuem limitações físicas e precisam recorrer a cirurgias ortopédicas de grande porte”, lembra Tania.

A partir de dezembro de 2011, com o protocolo brasileiro de profilaxia primária, o Ministério da Saúde passou a disponibilizar quantidades maiores de fatores de coagulação para aumentar a distribuição das doses domiciliares, bem como para a implantação da profilaxia primária e para o tratamento da imunotolerância (erradicação do inibidor presente no organismo de alguns pacientes e que dificulta o tratamento da hemofilia). No entanto, de acordo com a FBH, o tratamento ainda não está chegando ao pacientes de forma adequada por deficiência na estruturação dos Centros de Tratamento de Hemofilia, que são de responsabilidade dos Estados. Para a presidente da Federação, é preciso que o Ministério da Saúde e as Secretarias Estaduais de Saúde atuem em consonância para que não se percam as conquistas alcançadas até hoje. “O tratamento da hemofilia necessita ser melhorado imediatamente pelas autoridades de saúde em nível nacional, estadual e municipal, para que futuramente não tenhamos mais gerações de hemofílicos com deficiências físicas por causa da falta de um tratamento preventivo, mesmo com a maior aquisição de fatores de coagulação”, reforça Tania Maria Onzi Pietrobelli. A consequência mais comum é a dificuldade de mobilidade, que vai desde não conseguir realizar movimentos simples com as mãos até a impossibilidade de andar. Em casos mais graves pode haver o risco de morte. Além dos prejuízos à saúde física, existe também o prejuízo psicológico não somente do paciente, mas também de sua família.

Dados da FBH mostram que os pacientes ainda são tratados por demanda, ou seja, somente são medicados após o início das crises hemorrágicas. Além disso, as doses domiciliares distribuídas às pessoas com hemofilia são pequenas e não são permitidas a todos os pacientes, fazendo com que os hemofílicos tenham que retornar ao Centro de Tratamento com frequência para retirar o medicamento.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda a profilaxia com a reposição constante do fator de coagulação deficiente prevenindo possíveis complicações ao invés do tratamento sob demanda. O Brasil está implantando o tratamento preventivo para crianças de zero a três anos de idade pela primeira vez, o que, na opinião da presidente da FBH, já é um avanço. “Mas nossa luta é para que todas as pessoas com hemofilia grave tenham acesso à profilaxia, pois não é justo que os pacientes acima de três anos não tenham o direito a esse tratamento, que para eles significa saúde”, destaca Tania Maria Onzi Pietrobelli. O tratamento profilático permite uma melhor qualidade de vida sem as deformidades decorrentes da artropatia hemofílica.

Hemofilia - A hemofilia é uma alteração da coagulação do sangue de origem genética e hereditária provocada por uma deficiência na quantidade ou qualidade do fator de coagulação, por isso provoca sangramentos e hemorragia que comprometem as juntas e os músculos, causando dores, prejudicando a mobilidade e podendo causar invalidez. O tratamento da hemofilia consiste na reposição dos fatores de coagulação do sangue. O tratamento por demanda faz a reposição apenas durante as crises de sangramento. O preventivo é contínuo e se destina a prevenir as hemorragias. O tratamento das mais de 10 mil pessoas com hemofilia cadastradas no Ministério da Saúde é totalmente custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A médica hematologista Dra. Marilia Sande Renni, do Grupo Multidisciplinar de Atendimento às Alterações da Hemostasia do Hemorio e uma das palestrantes do evento Avanços no Tratamento da Hemofilia no Brasil, explica que a profilaxia primária é indicada para crianças de até três anos incompletos com hemofilia grave e histórico de uma hemartrose (sangramento articular) ou hemorragia de sistema nervoso central. “Esses pacientes receberão infusões semanais do fator de coagulação deficiente para prevenir as hemorragias articulares, evitando o desenvolvimento da artropatia hemofílica”, diz a especialista. “Os pacientes que não se enquadram nesse critério poderão receber a profilaxia secundária, de acordo com avaliação médica, que também consiste na infusão programada de fator de coagulação”, ressalta a hematologista. A Dra. Marilia ainda adianta que o Ministério da Saúde já está trabalhando na elaboração de um protocolo de profilaxia secundária em hemofilia.

Nova revista para pacientes – Durante o evento do dia 12 de abril, a FBH lançará a revista Fator Vida – Prevenção é Saúde, voltada à educação dos pacientes com hemofilia, Von Willebrand e outras coagulopatias, bem como seus familiares e cuidadores. “Ainda falta muita informação para essas pessoas e isso prejudica inclusive a luta por seus direitos”, conta Tania Maria Onzi Petrobelli. A publicação abordará periodicamente assuntos relacionados a tratamento, profilaxia primária, direitos do paciente, exercícios físicos e histórias de vida.

A nova revista será distribuída gratuitamente para os pacientes cadastrados na FBH, associações e centros de tratamentos de hemofilia. A Fator Vida trará uma ficha de cadastro que pode ser preenchida e enviada por correio à FBH.

Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) -Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, Von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com 24 associações de pacientes filiadas, atua junto ao governo e à comunidade científica por uma melhor política de tratamento. A FBH é filiada a Federação Mundial de Hemofilia que oferece suporte às organizações mundiais para a conquista de tratamento para todos. Site: [www.hemofiliabrasil.org.br].

Avanços no Tratamento da Hemofilia no Brasil, dia 12 de abril (quinta-feira), das 9h30 às 17h30,The Palace Flat, Al. dos Anapurus, 1661 – Moema – São Paulo/SP.