Hemofilia: falta de informação correta ainda é um problema no Brasil

Distúrbio da coagulação atinge cerca de 10 mil brasileiros e suas principais causas são a mutação genética e a hereditariedade .

No dia 17 de abril é comemorado mundialmente o Dia da Hemofilia. A data foi escolhida em homenagem ao nascimento de Frank Schnabell, fundador da Federação Mundial de Hemofilia (WFH). Reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como um distúrbio da coagulação ou desordem hemorrágica, a enfermidade atinge atualmente cerca de 10 mil brasileiros portadores do tipo A (deficientes do fator sanguíneo VIII) e B (sem o fator IX), e pode ser classificada em três estágios: leve, moderada e grave. Depois de confirmado o diagnóstico, o tratamento profilático deve ser iniciado o mais rápido possível e efetuado por uma equipe multidisciplinar – hematologista, enfermeira, psicóloga, dentista e ortopedista – para se evitar hemorragias e, também, ter o suporte necessário.

De acordo com Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), e Emílio Antônio da Rocha Neto, vice-presidente da instituição e, também, hemofílico, um dos maiores problemas que o Brasil enfrenta é a falta de informação correta sobre a doença, tanto dos médicos como das pessoas com hemofilia e familiares. Ambos concordam que o País evoluiu muito no tratamento do distúrbio, mas o caminho ainda é longo. “Nos últimos três anos, conseguimos um grande avanço com o aumento na aquisição de fatores de coagulação e com o Cadastro Nacional de Pacientes criado pelo Ministério da Saúde. Essa ferramenta permite que o órgão seja informado do histórico do portador de hemofilia, possibilitando que sejam executadas as políticas públicas necessárias”, explica Tânia, ressaltando que para que isso seja possível, é de fundamental importância que os Centros de Tratamento de Hemofilia ((CTH) alimentem o programa com as informações solicitadas.

Dados da Federação revelam que este ano, graças à parceria com o Ministério da Saúde, será possível garantir a distribuição de 640 milhões de unidades do fator VIII, responsável por prevenir ou controlar os sangramentos das pessoas com hemofilia do tipo A, mais comum no Brasil. “Com este número será possível oferecer um tratamento preventivo, infundindo o fator deficiente até três vezes por semana”, comemora Tânia, ressaltando que um paciente com hemofilia grave sangra em média de 2 a 3 vezes por mês e este sangramento repetido leva rapidamente a deformidades nas articulações acometidas pelas hemorragias e dores permanentes.

Dentro de sua política de cuidar da doença, a Novo Nordisk, empresa líder no segmento de diabetes, que atua também no tratamento da hemofilia e com hormônios de crescimento, frequentemente apoia campanhas e eventos que ofereçam informações corretas à população e permitam a busca do tratamento adequado, que no Brasil só é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

No próximo dia 17, o Hemorio realiza congresso com temas ligados à hemofilia e entrega do troféu Graúna, criado para premiar os profissionais que prestam relevantes serviços à comunidade hemofílica no Brasil. O evento acontece a partir das 9h, no auditório do 3º andar, na Rua Frei Caneca, 8, Centro, Rio de Janeiro.

A Novo Nordisk é uma empresa global de saúde com 89 anos de inovação e liderança no tratamento do diabetes. A companhia também ocupa posições de liderança dentro de cuidados com a hemofilia, terapias de hormônio do crescimento e reposição hormonal. Com sede na Dinamarca, a Novo Nordisk emprega aproximadamente 32.700 funcionários em 75 países e comercializa seus produtos em 190 países. [www.novonordisk.com.br].