Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme

Alerta para doença que atinge 3.500 recém-nascidos todos os anos.

Dia 19 de junho é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, estabelecido pela ONU, em que o alerta sobre a patologia deve ficar mais evidente. Por ser uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil, o Instituto Espaço de Vida, em parceria com a FENAFAL (Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes), promoverá campanhas de informação e orientação às pessoas com doença falciforme, aos seus familiares e à sociedade de modo geral durante toda a semana em que se celebra a data.

De acordo com o Coordenador Geral da Fenafal, Altair Lira, a principal característica da Doença Falciforme é a alteração do glóbulo vermelho do sangue (hemácias). “Essas células alteradas tomam a forma de foice e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos, provocando diversas alterações no organismo”, explica. “Um dia como este se torna importante pela tentativa de impactar a sociedade para conhecer e lutar por políticas públicas para atender as pessoas com a doença falciforme no Brasil e no Mundo. São 600 mil novos casos da doença todos os anos!”, conclui.

Segundo o Ministério da Saúde, 3.500 crianças nascem com a doença por ano e cerca de 200 mil pessoas apresentam o traço falciforme, ou seja, possuem apenas um gene da doença e não desenvolvem os sintomas relacionados. “A doença é mais comum na população afrodescendente, porém, como há muita miscigenação racial no Brasil, pode ocorrer em qualquer etnia”, informa Dra. Clarice Lobo, hematologista do Hemorio.

Mesmo assim, a Bahia é o estado que mais apresenta índice de doença falciforme: um em cada 650 nascidos apresentam a patologia. Esta proporção dobra no Rio de Janeiro: um para 1.200 nascidos. Já em São Paulo, o número é de um para cada 4.000 nascimentos, evidenciando a alta prevalência da doença no Brasil, mesmo em sua diversidade.

Sintomas: a doença falciforme se manifesta, geralmente, a partir dos três meses de idade, mas já pode ser diagnosticada na primeira semana de vida através da triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho. Os sintomas podem variar. Entre eles estão: .Anemia crônica: causada pela rápida destruição dos glóbulos vermelhos |.Icterícia: cor amarelada na pele e mais visivelmente no “branco dos olhos”|.Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na região dos punhos e tornozelos. São mais frequentes até os dois anos de idade|.Crises dolorosas: principalmente em ossos, músculos e articulações.

Tratamento -O hematologista Rodolfo Cançado, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, explica que o tratamento tem como principal foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias. “Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido de infecções, manter o calendário de vacinas em dias, evitar desidratação e atividades físicas muito intensas”, elenca o médico.

Para as dores são usados tratamentos de hidratação e analgésicos. As demais complicações exigem um tratamento mais específico. “Os sinais das complicações mais comuns da doença devem ser reconhecidos para que o paciente procure o serviço de saúde o mais rápido possível. Por isso, a importância de conhecer bem a doença”, diz Cançado.

A manifestação mais frequente da doença é a anemia falciforme. “Ela deve ter acompanhamento médico e de uma equipe multidisciplinar, tendo sempre em evidencia os cuidados especiais”, alerta Christine Battistini, fundadora do Espaço de Vida.

Conscientização -Devido à alta incidência, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme foi criado pela Organização das Nações Unidas, em 2009. Na ocasião, o Secretário Geral da ONU, Ban Ki-moon, declarou que “o objetivo era de melhorar a qualidade de vida dos que sofrem com essa doença e eliminar os preconceitos associados a ela”. A partir daí, no 19 de Junho, diversos países realizam ações de informação, orientação e conscientização sobre a doença falciforme e os direitos das pessoas com a doença.

"É preciso garantir que estas intervenções acessíveis e de bom senso estejam disponíveis para todas as pessoas que sofrem desta doença, para que vivam uma vida saudável e produtiva", pede Ban Ki-moon.

Instituto Espaço de Vida -A ideia do Espaço de Vida é que pacientes e médicos bem informados resultam em qualidade de vida, mesmo depois do diagnóstico de doenças dos mais diversos tipos. O Instituto surgiu da história de sua fundadora, Christine Battistini, ao enfrentar o câncer de mama. “Durante o período de diagnóstico foi difícil encontrar informação consistente e atualizada voltada à pacientes. As orientações eram desencontradas e escassas na comunidade brasileira”, explica Christine. O conteúdo principal do Instituto sobre doenças, como câncer de mama, câncer renal, metástase óssea e acromegalia, é apresentado em tópicos de saúde, que explicam desde o surgimento da enfermidade até seu tratamento, com vídeos e entrevistas exclusivas de especialistas para cada tema (realizadas pelo próprio Instituto). [www.espacodevida.org.br e www.twitter.com/evidaweb] .

Fenafal-Criada em 2001, a Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FenafaL) tem como principal missão auxiliar as associações estaduais e municípios para que as mesmas possam atender as necessidades das pessoas com doença falciforme. Hoje conta com 45 associações em 24 estados do país para articular as reivindicações de quem sofre com a doença. [http://fenafal.wordpress.com].