Pacientes com câncer estão nas mãos da Anvisa para ter o direito à vida

Há quatro anos descobri ser portador de mieloma múltiplo, segundo câncer de sangue em incidência no mundo. São 750 mil casos no mundo, segundo a Fundação Internacional do Mieloma. No Brasil, embora não haja estatísticas, cerca de 30 mil pacientes estão em tratamento.

Com o diagnóstico, que demorou quase um ano para ser feito após peregrinação nos hospitais, enfrentei o primeiro impacto: ter uma doença sem cura. Fiz o transplante autólogo 6 meses após o diagnóstico, mas a recidiva veio muito rápido, em 18 meses, quando o esperado é de 36 meses.

Durante os 2 primeiros meses, tomei talidomida oferecida gratuitamente pelo governo mas, no meu caso, incapaz de estabilizar o câncer. Tive com a droga efeitos colaterais como dores, diarreias, cãibras e problemas de pele. Como agravante: eficácia baixíssima.

Depois de 8 meses com bortezomibe endovenoso, a médica indicou mudança no tratamento. A alternativa foi o uso da lenalidomida - Revlimid®, medicamento que confere qualidade de vida e controle do câncer. Começava aí o segundo martírio. Não com relação ao poder do remédio, afinal, já o estou tomando há um ano e seis meses, com efeitos suportáveis e resultados animadores. Mas sim no que se refere à sua obtenção.

Aprovado em mais de 80 países e com dezenas de estudos ao redor do mundo, a terapia aguarda há mais de quatro anos a liberação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Conclusão: apelei à justiça, que obrigou a Secretaria de Saúde de SP a fornecer o remédio.

Meu calvário parecia ter acabado, só que enviaram um remédio errado, um indiano não aprovado, sem eficácia comprovada e que pode ser adquirido pela internet sem receituário.

Recebi o primeiro lote no final do ano, até então contava com a ajuda de amigos e familiares. Entretanto, ainda sofro com os atrasos na entrega. Situação inadmissível para um tratamento que não pode ser interrompido.

Nos próximos dias, a Anvisa decide se aprova ou não o registro. Enquanto isso, os pacientes não estão esperando de braços cruzados. Fundamos o grupo Direito de Viver – A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo, uma página no Facebook Pacientes de Mieloma Múltiplo e o blog da entidade (http://wwwasagadospacientesmm.blogspot.com.br). Outra iniciativa foi escrever uma carta aberta à presidente Dilma Roussef (porém ainda sem resposta), ressaltando a omissão e o descaso da Anvisa.

Se eu sofri, padece ainda mais quem não tem advogado ou tempo para esperar. Diferente do caso da Dilma e do ex-presidente Lula, que conseguiram diagnósticos em menos de 24 horas, os portadores de mieloma múltiplo têm sorte adversa. Morrem por falta de diagnóstico, morrem por falta de médicos, morrem pela mais abjeta omissão de socorro. Morrem por falta de medicamento. Morrem!

.Por: Raimundo Bruzzi, engenheiro aposentado e diretor do grupo Direito de Viver – A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo