Atriz Bel Kutner e Instituto Espaço de Vida entram em campanha para alertar sobre a Esclerose Tuberosa

Cuidadores de doença genética são acolhidos e esclarecidos pelo Espaço de Vida sobre novos tratamentos que tem sido usados pelo filho da atriz.

A atriz e diretora Bel Kutner é mãe de um menino de seis anos com esclerose tuberosa e é uma das pessoas atendidas pelo Instituto Espaço de Vida, que assessora muitos pacientes com doenças como esta. Pouco conhecida, a esclerose tuberosa é uma desordem genética que pode causar tumores benignos em diversos órgãos do corpo.

Um em 6.000 bebês nasce com esclerose tuberosa, mas em muitos casos a doença não é diagnosticada, pois os sintomas podem ser brandos nesta fase de vida e alguns são comuns a outras doenças, como convulsões e anormalidades na pele. No caso de Bel, a esclerose tuberosa de seu filho já foi diagnosticada desde sua gravidez.

Em todo o mundo, estima-se entre um e dois milhões de pessoas com esclerose tuberosa. No Brasil, acredita-se que há cerca de 10 a 30 mil pacientes com a síndrome.

Além dos sintomas serem característicos de outras doenças, a oncopediatra Nasjla Saba diz que a apresentação clínica pode variar de pessoa para pessoa. Ela explica que esta doença é uma desordem genética que pode causar tumores no cérebro e em outros órgãos vitais, como o coração, rins, pulmão e pele. “Apesar da maior parte dos tumores serem benignos, em alguns casos podem levar a complicações sérias e até à morte”, fala Saba.

Para diagnosticar a doença, é preciso fazer anamese (entrevista realizada pelo médico com o paciente/familiar), exame físico e exames complementares (tomográfica, ressonância magnética e exames cardiológicos).

O tratamento é feito de acordo com cada paciente e seus sintomas. “Hoje é realizado um tratamento com um medicamento muito eficaz na maioria dos casos”, afirma Dra. Sima Ferman, oncopediatra de Davi. Com este novo tratamento, a atriz confirma resultados após cinco meses de uso. “Infelizmente o remédio é de difícil acesso, mas temos conseguido receber informações para isso por intermédio do Instituto Espaço de Vida”, diz Kutner.

Ferman explica que o desenvolvimento do Davi se intensificou e que teve importante ganho na função cognitiva. “Ele apresentou melhora no raciocínio, na sociabilização na escola, está mais tranquilo e com melhor comunicação de ideias. Com o tratamento também foi evidenciado, no exame de imagem, diminuição do tumor no cérebro associado à doença”, falou a oncopediatra.

.[ Esclarecimentos sobre a esclerose tuberosa, tratamento e apoio | Instituto Espaço de Vida: (11) 3721.5317 | www.espacodevida.org.br ].

Bel Kutner: Relato de quem convive com a doença: como é ser uma cuidadora de um portador de esclerose tuberosa

Desde que soube que Davi, meu filho, era portador de esclerose tuberosa, procurei me informar sobre todas as atividades que poderiam estimulá-lo e todos os cuidados para diminuir as consequências e riscos das crises convulsivas.

Essa síndrome apresenta muitas variações, por isso temos que ter acompanhamento de médicos de diversas áreas: cardiológica, neurológica, nefro, dermato etc. É muito trabalho e atenção.

. Há limites para criar uma criança com a síndrome? -Qualquer criança você tem que educar, mas tem uma hora que a criança aprende a comer sozinha. As crianças que têm alguma questão mental ou física precisam ser muito mais estimuladas. E eu acho que o estímulo hoje não é pela força. É pelo exemplo, pelo lúdico, pelo interesse que você consegue criar, e não empurrar para baixo dizendo “você não consegue isso, você não consegue aquilo”. Pelo contrário: “Você consegue, sim! Deixa de ser preguiçoso e amarra este sapato”. Como qualquer criança, se deixar faz manha.

Fora a educação em casa, meu filho vai à escola, mas não está no mesmo nível que as crianças da idade dele e tem uma mediadora sempre o acompanhando. Ele é bem esperto e faz as mesmas atividades que os colegas de classe.

O Davi é bem independente e bem malandro. Faz natação e nada muito bem. Tem hora que quer ficar quieto com os desenhos dele, mas gosta de ter gente por perto. Por conta do tratamento ele começou a falar, se comunicar, fazer fantasia, contar história. Ele consegue fazer projeção para o futuro e narrar coisas do passado. Ele tem noção do que é real, do que ele deseja que venha acontecer e da fantasia, da brincadeira. Isso, cognitivamente, é um mega gol.

O tratamento -Ele sempre tomou medicamentos para controlar os sintomas e há alguns meses começamos com um novo remédio, infelizmente de difícil acesso, mas que temos conseguido receber por intermédio do Instituto Espaço de Vida. Teve gente que achou que após os três primeiros meses de uso já havia resultado, mas posso garantir diferença após cinco meses. Ele deu um salto na questão cognitiva, como já comentei anteriormente.

Depois deste tratamento o desenvolvimento do Davi se intensificou. Ele também perdeu um pouco dos medos, mas não de bonecão!

O dia-a-dia cuidando do filho e conciliando com o trabalho -Eu procuro estar com ele uma carga horária diária maior possível. Acho muito bonito falar que o que importa é o tempo qualitativo, mas para mim tem que ser tempo qualitativo e quantitativo! Eu não posso largar tudo para ficar só com ele e nem gostaria, porque eu amo trabalhar. Tenho uma babá sensacional, a Cida, que me ajuda desde os cinco meses, bem na época que ele começou a ter convulsão.

Para estar aqui em São Paulo* trabalhando estes quatro dias é complicado. O pai vai ficar um dia, a avó outro, a irmã vai passar uma noite, outra vai pegar para levar ao cinema. Ainda vai uma galera passar o final de semana.

Agora eu me mudei por causa disso, fui para um condomínio que tem parquinho, piscininha, toda infraestrutura e toda segurança para ele não ficar entediado trancando num apartamento e em frente à uma televisão.

Um recado para cuidadores -Tentem fazer o seu melhor, sabendo que não dá para forçar a barra. Se meu filho fica em pânico num shopping ou festinha, vou embora, mas não deixo de levá-lo aos mesmos lugares em outras ocasiões. Aos poucos ele vai perdendo o medo e curtindo socializar com outras pessoas. Já tivemos avanços incríveis e vejo que ele fica cada vez mais feliz em participar dos eventos. E é isso que importa: ele ficar confortável nas situações cotidianas.