Pesquisa global revela que pacientes com câncer de mama avançado sentem-se excluídas em relação ao movimento em prol da luta contra a doença

O câncer de mama é o mais comum em mulheres em todo o mundo, contudo a pesquisa confirma que muitas mulheres em estágio avançado de doença sentem-se isoladas [1, 2] . Três em cada quatro mulheres entrevistadas disseram procurar ativamente por informação[2], no entanto, mais da metade delas alegou que a informação encontrada não supriu suas necessidades[ 2]. Pesquisa “Count Us, Know Us, Join Us” dá voz às 250.000 mulheres que vivem com câncer de mama avançado em todo o mundo [3,4].

São Paulo - Uma pesquisa global inédita com 1273 mulheres de 12 países – incluindo o Brasil, mostra que, apesar de o câncer de mama ser o mais comum em mulheres no mundo, aquelas que vivem com a doença em estágio avançado ou metastático sentem-se isoladas e deixadas de fora do movimento geral em prol da luta contra a doença. Para 40% das pacientes, tais campanhas focam primordialmente a detecção precoce da doença, prevenção e possibilidade de cura[2]. O estudo intitulado “Count Us, Know Us, Join Us” (em português Conte-nos, Conheça-nos, Junte-se a Nós) demonstra que perto de dois terços das mulheres com câncer de mama avançado tem a sensação de que ninguém entende o que elas estão enfrentando.

“Diante de um primeiro diagnóstico, as mulheres são instantaneamente incluídas na comunidade de apoio à luta contra o câncer de mama”, revela Dra. Maira Caleffi, presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA). “Mas quando a doença avança ou o diagnóstico de câncer de mama é feito em fase metastática, não é mais uma questão de se tornar uma vitoriosa, é uma questão de sobrevivência”.

Na fase inicial do câncer de mama [estágios I e II], as células cancerosas estão confinadas à mama ou ao linfonodo imediato; o foco para a paciente é tornar-se uma "vitoriosa". Quando o câncer migra para outras partes do corpo, tratamentos que funcionaram em princípio podem perder a efetividade ou as pacientes tornam-se resistentes com o passar do tempo5. O desafio principal transforma-se, então, na luta pela sobrevivência, apesar da ansiedade e da incerteza trazidas pela progressão da doença e pelos tratamentos contínuos6. Diante disso, a pesquisa revela que estas pacientes anseiam por recursos e apoio específicos para suas necessidades.

Em associação com os principais representantes de grupos de apoio a pacientes, a Novartis Oncologia dos Estados Unidos reuniu soluções, suporte e educação personalizados para a comunidade do câncer de mama avançado, no portal recém lançado [www.advancedbreastcancercommunity.org]. O site é uma fonte de recursos para as pessoas que vivem com a doença, bem como seus cuidadores e familiares. Entre os materiais disponíveis estão um guia para a criação de um plano individual pós-diagnóstico, vídeos com relatos pessoais sobre como é viver com a doença e listas de organizações de apoio, veículos de comunicação e revistas médicas que tem como foco formas avançadas do câncer de mama.

O estudo aponta ainda que mais de 77% das mulheres afirmam procurar ativamente por informações por conta própria, no entanto, 45% diz ter dificuldade em encontrar dados sobre o câncer de mama avançado e mais da metade (55%) ressalta que as informações disponíveis são insuficientes[2]. Isso se dá, provavelmente, porque a maior parte dos dados disponíveis diz respeito ao câncer de mama em estágio inicial.

Além da falta de informação e do sentimento de isolamento, 41% das pacientes têm a impressão que o apoio de amigos e familiares diminui com o passar do tempo[2]. Curiosamente, todos estes fatores acabam motivando parte destas mulheres a criar suas próprias redes de apoio. Perto de metade delas (45%) disse que ser diagnosticada com câncer de mama avançado fez com que elas se tornassem voluntárias ou passassem a contribuir com essa comunidade[2].

“Os resultados obtidos com a pesquisa Count Us dão uma visão ampla da nossa comunidade global e da realidade do que é viver com câncer de mama metastático, uma doença incurável e mortal”, diz CJ (Dian) M. Corneliussen-James, diretor de Engajamento Ativo da METAvivor Research and Support, Inc., uma organização sem fins lucrativos voltada para a questão do câncer de mama avançado. “Tenho esperança de que isso alavanque um movimento de reconhecimento público, compreensão e amplificação para que o isolamento e a rejeição com as quais nossas pacientes lidam frequentemente fiquem no passado”.

Resultados adicionais da pesquisa Count Us.:Apoio e informações provenientes de provedores de saúde:.80% das mulheres dizem receber apoio suficiente de seus oncologistas[2] |. 76% gostariam que seu profissional de saúde cuidasse de suas necessidades emocionais[2] |.35% revelam ser importante tornar disponíveis informações sobre diminuição de interesse na atividade sexual para mulheres com câncer de mama avançado[2].

Relacionamentos e vida social: . 40% afirmam que seus relacionamentos com o esposo ou parceiro foram impactados negativamente de forma significativa ou moderada por conta do diagnóstico câncer de mama avançado[2] |, 87% dizem ter recebido apoio suficiente por parte do esposo/parceiro[2]. |. 41% acreditam que o apoio de amigos e familiares se torna reduzido com o tempo[2].

Ambiente de trabalho: . 57% das mulheres empregadas dizem que a maioria de seus colegas de trabalho sabe de seu quadro de câncer de mama avançado[2]. |. 69% afirmam que a doença interfere na questão profissional.

A pesquisa “Count Us, Know Us, Join Us” :A missão da pesquisa Count Us, Know Us, Join Us é dar reconhecimento às pessoas que vivem com câncer de mama avançado, seus cuidadores, apoiadores, amigos e membros da família. É uma comunidade que tem necessidades físicas e emocionais diferentes daquela com pessoas com câncer de mama em fase inicial. A Novartis Oncologia colaborou com lideranças da rede global de apoio e engajamento para criar o programa e o site correspondente: [www.advancedbreastcancercommunity.org].

A pesquisa Count Us foi conduzida via internet pela Harris Interactive, em nome da Novartis Oncologia, entre 8 de outubro de 2012 e 15 de março de 2013. Um total de 1.273 mulheres diagnosticadas com câncer de mama avançado (ou seja, quadros nos quais a doença alastrou-se por outras partes do corpo) respondeu ao levantamento em 12 países: EUA (349), Canadá (55), México (102), Brasil (100), Argentina (100), Reino Unido (66), Alemanha (100), Rússia (100), Índia (100), Taiwan (99), Hong Kong (52) e Líbano (50). A amostra total de dados não é ponderada e, portanto, representa apenas os indivíduos entrevistados. A pós-peso mundial foi aplicado para garantir que todos os países recebam um peso igual nos dados globais e regionais. Não é possível calcular estimativas de erro.

Sobre câncer de mama avançado-A definição câncer de mama avançado abrange o câncer de mama metastático (estágio IV) e o câncer de mama avançado localizado [estágio III][7]. O câncer de mama metastático é a forma mais grave da doença e acontece quando o câncer se propaga além da mama e atinge outras partes do corpo, como os ossos e o fígado[7]. O câncer de mama avançado localizado acontece quando a doença avançou para os nódulos linfáticos e/ou outro tecido na área da mama, mas não atingiu regiões distantes do corpo[7].

No mundo, anualmente, cerca de 250 mil mulheres são diagnosticadas com câncer de mama metastático RH+, o tipo mais comum da neoplasia em estágio avançado8,9, o que representa 15% do total de diagnósticos da doença. A fase metastática da doença é responsável por 90% das mortes relacionadas ao câncer de mama8.

Perfil da Novartis [www.novartis.com.br] - A Novartis oferece soluções de saúde inovadoras que atendem às necessidades em constante mudança de pacientes e da população. Com sede em Basileia, Suíça, a Novartis oferece um diversificado portfólio para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores; cuidados com os olhos; medicamentos genéricos de baixo custo; vacinas preventivas e ferramentas de diagnóstico; e produtos de consumo em saúde e saúde animal. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança em todas essas áreas. Em 2012, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 56,7 bilhões e lucro líquido de US$ 9,6 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,3 bilhões foram investidos em pesquisa & desenvolvimento em todo o Grupo. Estima-se que em 2012, mais de 1,2 bilhão de pacientes tenham sido tratados com medicamentos Novartis em todo o mundo. As empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 128.000 pessoas e operam em mais de 140 países ao redor do mundo.

.Referências: 1. Breast Cancer Awareness Month in October. World Health Organization. Available at http://www.who.int/cancer/events/breast_cancer_month/en/index.html. Accessed on March 15, 2012. | 2. Count Us, Know Us, Join Us Advanced Breast Cancer Survey, Harris Interactive, sponsored by Novartis Oncology (2013). | 3. Buckley N, Isherwood A. Breast Cancer. Decision Resources. March 2011:1-301 | 4. Forouzanfar MH, Foreman KJ, Delossantos AM, et a;. Breast and cervical cancer in 187 countries between 1980 and 2010: a systematic analysis. Lancet. October 2011;378(9801):1461-84. | 5. Gonzalez-Angulo AM, Morales-Vasquez F, Hortobagyi GN. Overview of Resistance to Systemic Therapy in Patients with Breast Cancer. In: Madame Curie Bioscience Database [Internet]. Austin (TX): Landes Bioscience; 2000-. Available at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK6306. Accessed on March 15, 2013. | 6. MBC Advocacy Working Group. Bridging gaps, expanding outreach: Metastatic Breast Cancer Advocacy Working Group consensus report. The Breast. 2009; 18:273-5. | 7. How do you determine the stage of breast cancer? TNM system of the American Joint Committee on Cancer (AJCC)” (American Cancer Society) Website. Available at http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-staging. Accessed on October 9, 2012. | 8. Novartis Data on File. | 9 Buckley N, Isherwood A. Breast Cancer. Decision Resources, March 2011.