Meu depoimento em retrospectiva! Aos 55 anos e meio...

Com a síndrome de Charcot Marie Tooth!.

Salve, estamos em janeiro de 2014! Glória a Deus, estou apta o digitar e estarei assim por muito tempo ainda... Bem, atualmente a CMT fez algum estrago, mas nada tão espantoso, pois tomo banho sozinha só necessito ajuda pra me vestir, me alimento só também se me fazem o prato e picam alimentos maiores, perdi totalmente a mão esquerda, meu carro é adaptado dirijo cuidadosamente e vou em frente. Antes pegava estrada e ia admirando a natureza tão perfeita hoje sento-me no banco em frente ao meu jardim e dali vislumbro cheiros e cores... Uso andador, ano passado fiz pouca fisioterapia e talvez por isso a patologia evoluiu. Estou agora com nova rotina porque lecionei por quase trinta anos um trabalho desgastante, contudo muito prazeroso e mais ainda quando ex alunos me visitam... Aí é hora de riso garantido.

2013 foi um ano com menos tarefas depois de a diretoria e eu fecharmos um acordo de não realizar o VI Encontro para então ser preparado um que será superior aos já feitos. Em compensação criamos grupos e diversos concursos com boa participação dos associados, parentes e amigos. Isso nos fez mais unidos se bem que tivemos algumas discordâncias que logo foram sanadas. Para mim a decisão do uso de andador foi excelente, dando-me independência, pois não precisava dos braços do outro. Fiz do andador parte de meu corpo.

Em 2012 colaborei na preparação de V Encontro e na ocasião aproveitando o pessoal presente realizou-se a assembleia para eleger nova diretoria da ABCMT que entrou em vigor ano passado findando em 2015.

Já em 2011 fui aposentada por invalidez, algo que anos atrás não passava pela minha cabeça, já estava de licença-saúde desde 2008. No ano da primeira licença nem sonhava que trazia no corpo um gene defeituoso. Para mim era apenas algo muscular, uma fraqueza que qualquer reposição vitamínica resolveria o problema, passei a usar bengala, um apoio que logo descartaria. Junto a isto aconteceu a fundação da ABCMT o que seria a menina dos meus olhos. No evento conheci parte das pessoas que hoje se tornou minha segunda família!.

No ano de 2010 criou-se uma chapa para preparar o Estatuto da Associação, neste ano andava e escrevia com dificuldade. Foi quando conheci o pessoal pela NET. 2009 e 2008 quando Dr. Wilson Marques Junior médico do HCRP-SP e professor estudioso da patologia na FMRP-USP começou a realizar Encontros eu era sua recente paciente.

O que é a CMT? Uma doença hereditária que destrói a bainha de mielina, deixando seus nervos gradativamente mais fracos.

CMT é uma desordem neurológica muito comum que, afeta um em cada 2500 pessoas em todo mundo. O seu nome advém dos três médicos que primeiro relataram a doença em 1886 – Jean Martin Charcot e Pierre Marie da França, e Howard Henry Tooth do Reino Unido. Ao contrário das outras desordens neurológicas, a CMT não é mortífera, e quase nunca afeta o cérebro.

Ela causa danos aos nervos periféricos – as áreas de fibras da célula do nervo que ligam o cérebro e espinha dorsal aos músculos e aos órgãos sensórios. Este dano do nervo, ou neuropatia, causa o enfraquecimento e desgaste muscular, e alguma perda de sensação nas extremidades dos corpos: os pés, a parte inferior das pernas, as mãos e os antebraços.

Embora a CMT possa assemelhar-se muito a uma neuropatia adquirida – um tipo de dano do nervo causado pela sobre exposição de certos químicos – não é causado por alguma coisa que uma pessoa faz, e não é contagioso. É hereditário, o que significa que pode ser transmitido através da família de uma geração para a outra.

. Por: Angela Mérici Alves, Professora por cerca de 30 anos, e Presidente da ABCMT. Site: [cmtsite.wix.com/cmt].