Obras de arte contribuem para a conscientização sobre doenças raras

Projeto mundial Expression of Hope encoraja pacientes com doenças raras, seus familiares e amigos a expressar suas experiências por meio da arte.

São Paulo – O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia.

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring, vice-presidente de programas humanitários da Genzyme Corporation. “Por meio do programa Expression of Hope, qualquer pessoa cuja vida foi impactada por uma DDL é convidada a utilizar o poder das artes para compartilhar sua história com o mundo. Nosso objetivo é utilizar esse trabalho para ajudar a sociedade a aprender sobre o impacto dessas doenças e apoiar os pacientes.”

Expression of Hope está na terceira edição e já conta com centenas de obras em seu acervo. Dessas, várias são de brasileiros, como Maicon de Souza, considerado um dos destaques da edição de 2010. Para ele, o projeto foi uma ótima maneira de transmitir seu sentimento de conviver com a doença de Gaucher. “Fiz um autorretrato fotográfico e trabalhei com cores. Acredito ter conseguido passar na obra essa minha vontade de ter uma vida normal, com qualidade. E também mostrar que quem tem uma doença rara é uma pessoa comum. Não somos diferentes, somos somente poucos dentro de uma grande população.”

No Brasil, estima-se a existência de 20 a 25 mil pessoas com DDLs, segundo dados internacionais que incluem os 70 diferentes tipos. As doenças de depósito lisossômico, também conhecidas como doenças de depósito de lipídios, são um grupo de patologias metabólicas hereditárias em que os materiais graxos (lipídios) se acumulam em várias células e tecidos do corpo. Pessoas com esses transtornos ou não produzem o suficiente de uma enzima necessária para quebrar (metabolizar os lipídios) ou produzem enzimas que não funcionam corretamente. Ao longo do tempo, o acúmulo de lipídios pode levar a danos celulares e de tecidos, em especial no cérebro, sistema nervoso periférico, fígado, baço e medula óssea. Exemplos de DDL incluem as doenças de Gaucher e de Fabry, MPS e Pompe.

Para participar, basta enviar uma foto da obra de arte finalizada por meio do site [www.expressionofhope.com]. Todos os critérios das obras, as regras e a forma de participar estão detalhadas no site em inglês. Posteriormente um comitê de especialistas identificará os destaques, que serão exibidos em exposições e materiais globais durante o ano de 2015. As inscrições vão até 5 de dezembro de 2014. [www.genzyme.com.br].