Pesquisa Global mostra que pacientes soropositivos ainda temem o estigma da doença. Muitos evitam o tratamento

Efeitos colaterais permanecem como grande barreira ao tratamento – cerca de 34% dos entrevistados haviam largado a terapia por temer os efeitos colaterais e 26% nem chegaram a iniciar o tratamento pelo mesmo motivo. Organização international IAPAC emite chamada urgente para aumentar conhecimento sobre HIV.

São Paulo – Resultados de uma pesquisa mundial realizada com cerca de 3 mil pessoas soropositivas em 18 países (inclusive o Brasil) mostram que o maior medo dos pacientes HIV positivos é com o preconceito e exclusão social.

A pesquisa, chamada ATLIS (AIDS Treatment for Life International Survey ou Pesquisa sobre Tratamento para a AIDS em Âmbito Internacional), foi conduzida em adultos HIV positivos de cinco regiões: América do Norte (Estados Unidos), América Latina (Argentina, Brasil, México e Caribe*), Europa (França, Alemanha, Itália, Rússia, Espanha e Reino Unido), região da Ásia/Pacífico (Japão, Coréia, Malásia, Nova Zelândia e Cingapura) e África (África do Sul).

O estudo ATLIS foi conduzido pela IAPAC (International Association of Physicians in AIDS Care - Associação Internacional de Médicos no Atendimento à AIDS), que trabalhou com a Ipsos Insight Health, uma agência independente de pesquisa de mercado, e contou com verba educacional outorgada pela norte-americana Merck & Co., que opera no Brasil como Merck Sharp & Dohme.

Os resultados indicam que, embora grandes passos tenham sido dados , as pessoas que vivem com HIV e AIDS em todo o mundo ainda têm medo do estigma social relacionado à doença - alguns dos entrevistados se mostravam tão preocupadas com os efeitos colaterais do tratamento com anti-retrovirais que decidiram interromper a terapia. Estes e outros dados do estudo foram divulgados durante a 17ª IAC 2008 (International AIDS Conference ou Conferência Internacional de AIDS), realizada em agosto na Cidade do México (México) e foram divulgados simultaneamente na edição de julho/agosto de 2008 do JIAPAC – Journal of the International Association of Physicians in AIDS Care (Jornal da Associação Internacional de Médicos no Atendimento à AIDS).

Com base nos resultados da pesquisa, a IAPAC incentiva uma chamada global à ação instando a comunidade de HIV a: 1) aumentar a educação e discussão para garantir que os pacientes sejam mais bem informados sobre seus tratamentos e possam ajudar na tomada de decisões sobre a terapia; 2) promover diálogo sobre a qualidade de vida dos pacientes, no que se refere à potência do tratamento, estratégias de dosagem, efeitos colaterais e tolerabilidade; 3) abordar barreiras não clínicas ao início e adesão ao tratamento de HIV, inclusive discriminação e custo e 4) promover programas de prevenção à AIDS que sejam culturalmente sensíveis.

Pessoas ainda ocultam a doença por medo de discriminação - O estudo mostra que o estigma permanece como um problema para os pacientes, particularmente no que se refere à divulgação de seu status de HIV positivos. Mais da metade dos entrevistados da pesquisa (54%) estão “muito” ou “um tanto” preocupados com o fato de outras pessoas conhecerem seu status de HIV positivos, com 83% alegando que isto se deve predominantemente à preocupação com a discriminação social e o estigma. Estas pessoas também estão preocupadas com o afastamento de membros da família e amigos (41%), o impacto sobre sua capacidade de estabelecer futuros relacionamentos (37%), o risco de perder o emprego (36%) e o impacto sobre sua reputação (36%). Os entrevistados africanos tiveram menos preocupações sobre revelar sua doença em comparação com pacientes de outras regiões. Os entrevistados da região da Ásia/Pacífico estavam mais preocupados com o risco de perder a família e amigos, assim como com o potencial impacto sobre seus atuais relacionamentos. Os entrevistados da América do Norte estavam mais preocupados com o fato de seu status de HIV positivo poder prejudicar sua reputação.

Efeitos colaterais permanecem como desafio significativo - Os resultados do estudo mostram que preocupações sobre efeitos colaterais podem impedir os pacientes de procurar tratamento. Em geral, 26% dos entrevistados relataram que haviam decidido não procurar tratamento, pois acreditavam que as terapias anti-retrovirais provocam demasiados efeitos colaterais, sendo as respostas da Europa (42%) e África do Sul (29%) as mais prevalentes.

“Quando a pandemia de HIV e AIDS começou no início da década de 1980, a principal meta da educação era dar esperança às pessoas e a meta do tratamento era prolongar a vida”, afirmou José M. Zuniga, Ph.D., Presidente/CEO da IAPAC. “Apesar dos passos incríveis que já demos, o que este estudo mostra é que algumas pessoas estão rejeitando tratamentos que salvam vidas, pois temem os efeitos colaterais dos medicamentos que podem potencialmente salvar sua vida, ao passo que outros já submetidos a tratamento se resignaram desnecessariamente a viver com os efeitos colaterais e pouca tolerabilidade em uma época em que estão disponíveis opções menos tóxicas de tratamento. Os pacientes agora podem e devem esperar mais da terapia anti-HIV.”

Embora os resultados do estudo ATLIS mostrem que as pessoas que vivem com HIV e AIDS acreditam que a potência e eficácia geral das terapias anti-retrovirais comprovadamente ajudam os pacientes a viver mais, sua preocupação se concentra em uma série de efeitos colaterais de curto e longo prazo. Cerca de 34% dos entrevistados já submetidos a tratamento descontinuaram seu tratamento, principalmente porque acreditavam que provocava excesso de efeitos colaterais. A ATLIS concluiu que mais da metade de todos os entrevistados se preocupavam por seus medicamentos poderem causar um ou mais dos seguintes efeitos: mudanças no formato da face ou corpo (58%), problemas gastrintestinais (54%), fadiga ou anemia (54%) e doenças hepáticas (54%). Os entrevistados da América Latina e América do Norte expressaram preocupações significativamente maiores sobre os muitos efeitos colaterais potenciais do que os entrevistados de outras regiões (p < 0,05), ao passo que os entrevistados africanos expressaram significativamente menos preocupações (p < 0,05). As entrevistadas do sexo feminino na maior parte das regiões, especialmente na Europa, estavam mais preocupadas do que os entrevistados do sexo masculino em suas respectivas regiões sobre a perda de ossos e deformações da face e do corpo.

Necessidade de maior conhecimento global de HIV - Com base nos achados do estudo ATLIS, há uma grande necessidade de educação continuada em nível global sobre tópicos críticos de HIV e AIDS. De maneira geral, 69% dos entrevistados afirmaram que desejavam conhecer mais sobre HIV e seu tratamento. Isto foi expresso com mais freqüência pelos entrevistados da América Latina (78%) e África (71%).

Quando os entrevistados foram solicitados a descrever como se desenvolve a resistência ao HIV, apenas 17% responderam à questão com precisão. Um número de 54% responderam incorretamente ou não sabiam a resposta e 29% forneceram apenas respostas parcialmente precisas. Os entrevistados da América do Norte (48%) e região da Ásia/Pacífico (20%) tenderam mais a selecionar a resposta correta à questão, ao passo que os entrevistados africanos tenderam a selecionar uma resposta imprecisa ou não sabiam a resposta (79%), seguidos pelos entrevistados da América Latina (58%) e Europa (54%). Estudos anteriores mostraram uma forte correlação entre um bom entendimento da resistência ao medicamento anti-HIV e melhor adesão ao tratamento.

“Os resultados do estudo ATLIS indicam que ainda há uma grande necessidade de educar pacientes HIV positivos e o ambiente ao seu redor. Os achados exigem um aumento no conhecimento global de HIV e AIDS”, afirmou o dr. Zuniga. “É essencial capacitarmos os pacientes HIV positivos a participar ativamente do controle (manejo) de sua doença ao educá-los sobre a importância de aderir ao tratamento e ao ensiná-los sobre as inovações no tratamento que podem melhorar sua qualidade de vida geral.”

A face do HIV mudou significativamente - A pesquisa também mostrou que quase metade dos pacientes pesquisados (48%) relatou ter relacionamento heterossexual, reforçando que o HIV está atingindo populações mais amplas. Um terço do total dos entrevistados alegou ter relacionamento monogâmico. Os entrevistados africanos tenderam mais a ter relacionamento monogâmico. Por outro lado, os entrevistados da América do Norte (25%) e Europa (21%) tenderam a ter relações sexuais com parceiros casuais. Os entrevistados da América Latina tenderam a não revelar suas atuais práticas sexuais.

Objetivos da pesquisa.: O estudo ATLIS é a maior pesquisa comparativa de conscientização de tratamento já realizada em múltiplos países, com pessoas que vivem com HIV e AIDS. Seus principais objetivos foram: . Avaliar e entender a conscientização e práticas de tratamento em âmbito mundial | . Avaliar os diferentes fatores sociais e culturais que afetam as pessoas que vivem com HIV e AIDS | . Identificar de que maneira os tratamentos atualmente disponíveis afetam a vida dos pacientes HIV positivos.

Metodologia - O estudo foi realizado de março a maio de 2008 por meio de uma combinação de métodos de recrutamento pela internet, telefone e entrevistas pessoais realizadas pela Ipsos Insight Health. As entrevistas foram realizadas com um total de 2.968 adultos HIV positivos (2.049 do sexo masculino e 919 do sexo feminino). Para refletir a população efetiva com HIV, foram realizados esforços específicos para recrutar entrevistados já submetidos a tratamento e nunca submetidos a tratamento. Todos os entrevistados assinaram acordos de sigilo antes de iniciar a pesquisa, para garantir que as informações que fornecessem seriam mantidas sob sigilo, de acordo com as legislações locais. O questionário em si foi traduzido para os idiomas locais e foi ligeiramente adaptado para cada país de maneira a incluir uma linguagem socialmente aceitável.

A metodologia utilizada no estudo ATLIS é quantitativa. Os resultados se basearam na amostra de conveniência de pacientes soropositivos em cada um dos países pesquisados. Os resultados são resumidos em porcentagens. Os intervalos de confiança não são apresentados; no entanto, 95% dos intervalos de confiança referentes às proporções individuais baseados na amostra global (n = 2.968) terão margem de erro de ±0,02. Os intervalos de confiança referentes uma proporção de um segmento específico terão margens de erro maiores (cerca de ± 0,07 para n = 200 e ± 0,10 para n = 100).

Informações sobre a IAPAC - Com escritórios em Chicago, Johanesburgo, Washington, DC e Toronto, a IAPAC representa mais de 12 mil médicos e outros profissionais da saúde em mais de 100 países. A missão da IAPAC é criar e implementar estratégias educacionais e de advocacy em âmbito global, assim como programas de assistência técnica para melhorar a qualidade do atendimento oferecido a todas as pessoas que vivem com HIV e AIDS. || www.iapac.org.

Prevalência de HIV/AIDS -Apesar da disponibilidade de medicamentos para tratar HIV/AIDS, a epidemia continua. Estima-se que 40 milhões de pessoas atualmente estejam infectadas em todo o mundo e que mais de quatro milhões de novas infecções ocorram anualmente. A AIDS é uma das principais causas de mortalidade relacionada com doenças infecciosas, responsável por aproximadamente três milhões de óbitos a cada ano.

Segundo dados do Programa DST/AIDS foram notificados em 2007 mais de 13 mil novos casos de AIDS no País, entre os quais, 7.684 casos em homens e 5.385 casos em mulheres. Em 2006 foram registrados 9.561 óbitos por AIDS no País.

Perfil da Merck & Co. e a Merck Sharp & Dohme - Fundada em 1891, a Merck é uma companhia que pesquisa, desenvolve, produz e comercializa vacinas e medicamentos para preencher necessidades médicas ainda não atendidas. A empresa dedica grandes esforços para aumentar o acesso aos seus medicamentos por meio de programas especiais, além de divulgar informações sobre saúde, como uma prestação de serviço à população. No Brasil desde 1952, a empresa é denominada Merck Sharp & Dohme (MSD) e conta com um escritório central, localizado em São Paulo, e uma unidade fabril, situada na região de Campinas, São Paulo. | www.msdonline.com.br