Portadores da degeneração macular relacionada à idade enfrentam sérios desafios

Principal causa de cegueira em pessoas com idade acima de 55 anos, são por diagnóstico tardio, falta de acesso aos medicamentos, e dificuldades de reabilitação, são os principais desafios para pacientes e familiares .

Com o passar dos anos e o envelhecimento, é normal que haja uma diminuição na qualidade da visão. Os olhos podem apresentar dificuldades em focar, por exemplo, textos escritos com letras pequenas e óculos de leitura se tornam necessários. Além disso, a pupila fica menor com o envelhecimentos dos olhos, existindo um aumento na necessidade por iluminação mais forte. Porém, quando o uso de lentes corretivas e mais iluminação não são suficientes para a melhora da visão, pode ser o sinal de um problema mais sério, conhecido como degeneração macular relacionada à idade (DMRI).

Os sintomas da DMRI incluem borramento visual, visão com linhas onduladas e distorcidas e pontos negros ou espaços em branco na visão central. Portadores da DMRI também podem ter dificuldade de visualizar rostos e realizar atividades como leitura e trabalho manual detalhado. Enquanto a maioria das pessoas no Brasil desconhece a DMRI e seus sintomas, a doença é a principal causa de cegueira em pessoas com idade acima de 55 anos. O diagnóstico precoce é muito importante. Para as pessoas diagnosticadas com degeneração macular "úmida", forma da doença na qual a evolução é mais rápida, podendo causar séria perda de visão, existem opções de tratamento que podem preservar a visão se houver o diagnóstico precoce da doença. A DMRI "seca", por sua vez, apresenta evolução mais gradual e para essa forma da doença também existem medidas que podem ser tomadas para diminuir sua progressão.

Atualmente, a doença atinge cerca de 30 milhões de pessoas no mundo e, com o envelhecimento da população, estima-se que esse número possa aumentar drasticamente. No Brasil, os pacientes de DMRI enfrentam principalmente três obstáculos. O primeiro é o diagnóstico tardio, uma vez que, em muitos casos, a DMRI só é identificada quando há perda significativa da visão. Os demais obstáculos são o acesso aos tratamentos e a dificuldade de reabilitação. Infelizmente, esses obstáculos podem afetar significativamente a qualidade de vida de pacientes e sua habilidade de viver de forma independente.

Mais informação é o objetivo da luta das associações de pacientes - Os portadores de DMRI, assim como de outras doenças que causam perda parcial de visão, podem ser incompreendidos pela sociedade, pois, ao mesmo tempo em que encontram muita dificuldade para enxergar, não estão completamente cegos. Da mesma forma, os próprios pacientes não percebem que a perda da visão não é uma simples "vista fraca devido ao envelhecimento". Em função do medo de aceitarem que têm um problema e de serem estigmatizados pela família e amigos, muitas vezes, acabam escondendo a perda da visão, o que pode, freqüentemente, acarretar depressão e ansiedade.

Esse cenário vem mudando aos poucos no Brasil devido aos esforços do Grupo Retina Brasil, associação com representatividade nacional engajada na luta em prol dos pacientes de doença de retina, e da AMD Alliance International, organização internacional dedicada à promoção de conscientização, tratamento e pesquisa sobre a doença. "Hoje, os portadores de doenças da retina já podem contar com cursos de reabilitação, como treinamento para utilização de bengalas, por exemplo. No entanto, é importante que as autoridades de saúde ofereçam incentivos a pesquisas e possibilitem melhores condições aos portadores de DMRI, tanto com relação à reabilitação, quanto ao acesso aos tratamentos disponíveis", afirma Maria Julia da Silva Araújo, presidente do Grupo Retina Brasil.

Perfil da DMRI - A DMRI é uma doença que compromete a mácula, porção central da retina responsável pela visão central. A visão central é importante para a realização de atividades como ler, dirigir e reconhecer fisionomias. Existem algumas teorias sobre a causa da doença, mas um fator de risco já conhecido é o tabagismo. "Como a mácula é responsável pela visão central, a DMRI traz grandes conseqüências para a vida do paciente, sendo o impacto emocional e o prejuízo funcional comparáveis aos de outras doenças crônicas sérias", explica a Dra. Juliana M. Ferraz Sallum, presidente da Comissão Científica do Grupo Retina.

Atualmente, a doença é a principal causa de cegueira em pessoas acima de 55 anos. Segundo o IBGE, dos 189 milhões de habitantes, 36 milhões estão na faixa de idade superior aos 50 anos de idade e a projeção para o futuro é um país ainda mais envelhecido. Em 2036, o total de idosos deve superar o de crianças e estima-se que a incidência da DMRI no mundo será três vezes maior em 2025.

Um estudo publicado na revista Ophthalmology1, em 2007, mostrou que qualquer grau de perda visual progressiva está associado a um risco aumentado de depressão, contratação de um cuidador e de internação em uma casa de repouso. Pacientes com perda de visão tinham gastos médicos muito maiores do que pacientes sem prejuízos visuais e 90% desses gastos não eram custos diretos da doença.

"É importante mudarmos a percepção que sociedade brasileira tem das doenças de retina, incluindo a DMRI, por meio da atuação de associações de pacientes, governos, oftalmologistas e retinólogos na conscientização da população sobre a importância da consulta periódica ao médico para a garantia da saúde dos olhos", complementa a Dra. Sallum.

Perfil da AMD Alliance International - A AMD Alliance International é uma organização internacional dedicada à promoção de conscientização, tratamento e pesquisa sobre doenças da mácula. Sua missão é levar informações, apoio e esperança às pessoas e famílias afetadas por essas doenças ao redor do mundo. A AMD Alliance International baseia sua atuação na promoção da conscientização e do entendimento sobre a doença e na divulgação da importância do diagnóstico precoce, tratamento adequado e opções de reabilitação. Fundada em 1999 e com sede no Canadá, a associação está presente em 23 países e conta com 60 membros.

Perfil do Grupo Retina Brasil - O Grupo Retina Brasil é uma organização sem fins lucrativos dedicada à conscientização sobre as doenças de retina em âmbito nacional. Além de oferecer suporte aos familiares e amigos dos pacientes, o Grupo Retina Brasil se dedica a orientar as pessoas que enfrentam dificuldades da limitação visual, por meio de informações sobre recursos que possibilitam melhora na qualidade de vida e sobre os direitos dos portadores de doenças degenerativas da retina. A associação também estimula o relacionamento dos pacientes com outras pessoas que enfrentam os mesmos desafios, fomentando a troca de experiências. Nesse sentido, realiza anualmente um evento com pacientes e renomados médicos palestrantes, que expõem e esclarecem aos associados informações sobre a DMRI, avanços das pesquisas, reabilitação e possibilidades no mercado de trabalho. O Grupo Retina Brasil foi fundado em outubro de 1999 e é associada à AMD Alliance International.